jueves, 5 de diciembre de 2013

BRCA 1 y BRCA2: ¿Qué medidas tomar?

Hace un año y medio que me hice las pruebas genéticas. Muchas ya lo sabéis, si tienes una mutación genética en el BRCA1 o BRCA2 aumentan las probabilidades de tener cáncer de mama u ovarios. No pongo porcentajes porque no creo mucho en ellos. Te lo hacen con un análisis de sangre, y es un verdadero coñazo porque los resultados tardan ún montón. Como siempre me pasan cosas raras, tuvieron que repetirme la prueba por 'un error de laboratorio', así que tardaron otro tanto más en darme el resultado. Mientras tanto las masectomías profilácticas se pusieron de moda y a mi me dio tiempo a pensar que hacer en cualquiera de los casos (positivo o negativo).

Mi oncólogo, genetista y otros médicos a los que consulté coincidían en que a veces es mejor basarse en los antecedentes familiares más que en lo que pone en el papel del test para decidir que medidas tomar. Yo cogí mis rotus de colores y me hice un árbol genealógico súper chulo, que una vez terminado parecía el de la familia Monster. Por lo visto, aunque la prueba salga negativa para los BRCA, puede haber algún componente genético que todavía no se ha descubierto, y que, por lo tanto, no aparezca en los resultados. En mi caso yo tengo suficientes antecedentes familiares como para estar mosca, y además  habiendo tenido cáncer antes de los 30, es probable que exista algún factor genético.

Los resultados de las pruebas: Pues otra cosa rara de las que me pasan. En teoría ha salido negativo, pero con una variante desconocida del BRCA1. Después de descifrar el informe (parecía escrito por un elfo disléxico) entendí que no se conocen sus efectos clínicos, puede ser una variante patológica o puede que no, no se sabe.  Conclusión: Esto no lo entienden ni ellos y me he quedado igual que estaba. Así que sigo adelante con mi decisión basada en mis antecedentes, en lo que me ha pasado y en cómo soy. Vamos, que ya podía poner misa en el test que yo me sentía más mutante que el señor lobezno.

La película que me he montado es esta, que no sé si será realmente así, pero a mi me vale: Creo que tengo una predisposición genética al cáncer de mama, es decir, que habiendo una conjunción eclíptica de mala alimentación, estrés, masteopatías, la variante del infierno, saturno con urano y siete caídas del salero,  pues tengo más papeletas que otra persona de que me pase. Que puede que ya nunca más en la vida volviera a tener cáncer...pues si, pero aún así, he decidido (junto con los médicos) operarme. Tengo el pecho muy fibroso y cada vez que me noto un bultito es un sustazo, así que muerto el perro...

Ahora la decisión es cómo y con quién hacerlo.

He hablado con varios cirujanos, he indagado y he quedado con chicas que se han hecho una u otra operación. Para gustos los colores, y en esto como en todo hay mil opiniones.

Aquí tengo que dar las gracias a mis compis tetas rotas que, sin conocerme, han quedado conmigo y me han contado su experiencia. No es lo mismo leer casos en internet que hablar con gente de carne y hueso. GRACIAS!

Mi decisión, consensuada con los médicos, es hacerme una mastectomía subcutánea conservando pezón y areola, con reconstrucción inmediata, todo en la misma operación. Hay quien me ha dicho que con expansores queda mejor, también hay quien se lo ha hecho todo de golpe y está feliz con el resultado. Así que impaciente de mi,  me quedo con esta última, porque es una sola operación, porque he conocido a una tía encantadora que se lo ha hecho así y está estupenda, y porque confío en el cirujano.  Mi consejo, si estás pensando en operarte, es que te guíes por lo que más te convence a ti. Infórmate bien pero sin volverte loca. La opción que elijas, con la que tú te sientas más cómoda, será la acertada.

La conservación de pezón depende de cada caso, es algo de lo que hablar con los médicos, pero siempre conlleva que quede una pequeña parte de tejido mamario, por lo que hay un porcentaje muy pequeñito de que pueda salirte algo ahí. A favor de conservarlo: el resultado estético. Aunque sé que la reconstrucción de pezones es una pasada y que quedan fenomenal.  En cualquier caso, el pezón es muy controlable, y coño, que ya no va a salirme nada ahí!

Sobre los ovarios, no es una decisión que haya que tomar con prisas. Me gustaría tener hijos en unos años y quitarse los ovarios siendo joven en algunos casos puede acarrear más jodiendas que beneficios. Así que cuando sea viejilla igual me lo planteo. Por ahora, y tal y como me han aconsejado los doctores, ahí se quedan.

Tengo ganas de operarme, creo que voy a quitarme un peso de encima. Vuelvo a decir que no me gustan las estadísticas, pero cuando te dicen que las posibilidades de volver a tener un cáncer primario disminuyen en un 90% o más, pues mola.

Es una medida preventiva, y aunque no es una operación con fin estético para mi es importante que quede lo mejor posible. Como buena sufridora de ansiedad anticipatoria siempre tengo que preocuparme por algo, y una vez que veo que el tema cáncer está solucionado pues empiezo a preocuparme por tener las tetas bonitas. Me gusta mi pecho (sólo físicamente, ya sabéis que me cae mal) y me da un poco de pena, pero en el fondo estoy deseando despedir a estas y conocer a las nuevas, que ya no serán rotas, ni tendrán fibroadenomas que me dan sustos de infarto. Serán sanas, firmes y a prueba de bombas.

Pues eso, que antes de que acabe el año tendré mis bubis nuevas, y quizás hasta un poco más grandes ;)

En el próximo post contaré como ha ido la operación y en qué consiste



PD: Este fin de semana ha sido súper especial. Me he reencontrado con mi amiga Guru y he conocido a Aran, Edurne y Mónica, ni guerreras ni luchadoras, si no tías cojonudas y súper divertidas con las que hablo en el mismo idioma. Ah! y a Paula (aunque aún no en persona)A veces sólo hace falta unos pocos minutos para hacer amigas de las buenas. Y yo feliz ;)



16 comentarios:

  1. Todo va a salir fenomenal! Me parece que has tomado la decisión correcta ,esta operación te va a hacer dejar atrás definitivamente el cáncer y seguir conservando un pecho bonito. Con respecto a los ovarios muy bien hecho por experiencia te digo que si puedes esperar es lo mejor. ;) Tengo muchas ganas de verte en persona y darte un abrazoteeee grandeeee

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    1. Gracias Paula! Yo también tengo muchas ganas de verte y echarnos unas risas! Un beso!!

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  2. Hola mei, yo me hice la mastectomía bilateral subcutánea sin esperar a los resultados de las pruebas genéticas, la verdad no tengo familiares con cáncer ginecológico, pero a mi me da igual, como dices, muerto el perro se acabó la rabia, lo de los ovarios, como también dices es otro cantar. Si quieres preguntarme algo de la operación estoy a tu disposición, a mi me pusieron la prótesis definitiva en un pecho y el expansor en el otro, para poder dar radio, en un par de meses me pondrán la prótesis definitiva, pero realmente a nivel visual se ven iguales la teta del expansor que la de la prótesis, lo que pasa es que al tacto son mundos diferentes.

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    1. Mil gracias Impica por contarme tu experiencia, un beso gordo!

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    2. Mil gracias Impica por contarme tu experiencia! Un beso gordo!

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  3. Mei te entiendo y apoyo tu opinion sobre todo por sanidad mental. Deseo que todo salga super bien y te envio muchisimas energias positivas; me alegro de volver a leerte, un abrazo.

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    1. Gracias Lokcordura, yo creo que si me voy a quedar más tranquila y parte de mis ralladuras mentales se irán con la operación. Un beso!!

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  4. Esas lolis esas lolis eh ehh!! Me parto el culo con tu blog! Eres genial jajajajajjaja

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  5. ¡Qué bien me ha ido leer este post, Mei! Me ha pasado lo mismo que a ti: estudio genético negativo, pero muchos casos de cáncer en la familia (las mujeres, todas de mama). Mis oncólogos dicen que es probable que haya algo, aunque no sea una mutación del BRCA1 o del BRCA2, así que no me pueden decir que esté indicada la operación, pero tampoco que sea una barbaridad. Tan buena es una decisión como otra y me apoyarán haga lo que haga, pero la decisión es mía. Lo más seguro es que me haga la mastectomía profiláctica, pero por el momento quiero esperar un poco. Hace solo dos meses que terminé la quimio y, aunque físicamente me encuentro bien, psicológicamente necesito irme asentando. Leer este post me ha ayudado a ver que no soy la única a la que le ha tocado decidir por sí misma. Ahora me voy a tomar mi tiempo para madurar la decisión. Que tengas muchísima suerte y ya nos contarás cómo te ha ido. Yo lo leeré con mucho interés.

    Un beso y salud,

    Ana

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    1. Hola Ana! Me alegro que te haya venido bien, a mi me ha costado mucho encontrar información sobre esto y es guay ver como gracias al blog se va formando una red de experiencias, espero poder ayudarte con la mía igual que a mi me han ayudado otras compis. No tengas prisa, primero deja que tu cuerpo se recupere por completo, y ya habrá tiempo de pensar, consensuar con médicos y tomar una decisión con la mente fría. Un besito!!!

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  6. Hola Mei, me encanta tu blog, es como si escribieras sobre mi historia tambien, ! yo hace 3 meses supere la quimioterapia y ando de los nervios esperando los resultados del BRCA1 y BRCA2 , pero me saldran raices porque debo esperar de 6 meses a 8 meses, ahora mismo despues de todo lo pasado, el trauma del pelo y eso, ando depre, pero sera normal despues de todo! de repente sentirme huerfana de medico y pacientes alrededor me ha pegado bastante, pero se que lo superare porque son etapas. gracias por todo lo que compartes por aqui, a mi personalmente me ha ayudado bastante y me he reido a carcajadas con us ocurrencias jejeje
    un besito

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  7. Joder Mei, que yo no quiero pensar todavía en esto!!! ayyy!!! En mi caso le han hecho el estudio a una tía mía, que tuvo cáncer de ovarios a los 27 años (hace unos 25) y al tenerlo yo, además de una tía abuela, pues decidieron empezar por ella. Yo pensaba que esto de la profilaxis era cosa de "modas" pero estoy viendo que no. Mi oncólogo dice que de hasta que no le den a mi tía el resultado que no me preocupe pero en Consejo genético ya nos dijeron que aunque no salgan los BRCA mutados puede ser igualmente hereditario... No entiendo, pero teniendo en cuenta que los BRCA te han salido bien, me parece perfecto conservar el pezón y además poder hacerlo todo en la misma opración. Ya nos contaras! Besos!

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  8. Acabo de dar contigo pero, con tanta vivencia compartida, es como si nos conociéramos un poco.
    Yo tuve cáncer de mama con 30 (ahora 33) y, sí, BRCA1 mutado. En mi caso, me practicaron directamente mastectomía bilateral subcutánea cuando me quitaron el tumor así que fue todo a la vez. http://yobienytulola.blogspot.com.es/2013/05/eligiendo-unas-protesis.html
    Somos tres hermanas, las tres con mutación. Ellas se han operado hace unos meses, mastectomía bilateral subcutánea, como tú. Y todas tenemos unas tetas nuevas increíbles.
    Te deseo lo mejor y espero que todo vaya bien.

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  9. Hola Mei, mi nombre es Maria Alejandra. No nos conocemos, estamos cada una al extremo del mundo, tú en un continente y yo en otro. Pero cuando leí tu blog y vi tus dibujos sentí que encontré a alguien que sabe y entendería como me siento. Soy de Perú, de una ciudad llamada Trujillo exactamente. Tengo 23 años, y me detectaron un tipo de tumor cancerigeno llamado phyllodes en la mama derecho, hace más o menos 4 meses que parecen 4 siglos. Mi diagnostico fue fatal pero consulté muchos médicos, viajé a la capital incluso y ahí pude tratarme mucho mejor, encontré a una doctora que tuvo un trato muy humano conmigo, con ella me quedé. Me hicieron todos los analisis tipicos; resonancias, ecografías, gamagrafias, etc. Fue una semana terrible llena de incertidumbre y de muchas lágrimas. No tengo antecedente de ningún tipo en mi familia y ningun doctor me dió causa alguna para que me tocáse a mi atravesar este episodio. Aún no entiendo, creo que no entenderé todavía. Me hicieron una cuadrantectomia pero los margenes de malignidad eran altisimos y decidieron hacerme la mastectomia porque el tumor phyllodes es reincidente de manera letal, se regenera en muy poco tiempo y tiempo era lo que no podiamos perder, y es asi que hace dos meses y unos dias me hicieron la mastectomia con cirujia plastica incluida, me colocaron una protesis de silicona un poco más pequeña, la operación fue bastante larga y el post operatorio fue muy doloroso, lleno de morfinas y ese tipo de cosas. Segun mis doctores y varios consultores oncologicos en mi caso el tratamiento era netamente quirurgico y que con la mastectomia acababa todo, no funciona en mi caso la quimioterapia y la radio solo si en la patologia de la mastectomia salía algo de malignidad que gracias a Dios salió completamente negativa, sin embargo el cuidado y controles que debo tener son iguales que el cancer de mama, y es asi que sobrevivo actualmente tratando de readaptarme a mi vida pero en dias como hoy, como ayer buscaba incansablemente en la red personas que hayan pasado por lo que yo paso, porque aqui en mi pais esta enfermedad aun es tratada como una enfermedad propiamente dicha, no hay mucha campaña de prevención, la gente vive encapsulada en sus cosas, no he encontrado grupos de apoyo, al menos en mi ciudad no, en la capital nosé como es porque yo me traté en red de salud privada y solo conocia señoras que pasaban por esto y a nadie de mi edad o algo asi porque es poco frecuente, sin embargo tuve la oportunidad de ir al INEM (Instituto nacional de enfermedad neoplasicas aqui en Peru) donde siempre me cuidaban de no ir, pero por cosas del destino tuve que ir y es cierto todo lo que dicen es un sitio terrible, se siente la pobreza y la carencia, las largas colas, la gente hasta pide limosna dentro, los niños pequeñitos rapados que nisiquiera imaginan la magnitud de esta enfermedad, miles de panoramos totalmente tristes y es ahi donde me ubico en la suerte que tuve y tengo de haberme podido tratar de manera particular. Sin embargo como sabes el lado psicologico es muy importante, asisti solo una vez a una psicologa con especialidad en oncología que solo hay en la capital, ella me ayudó un montón a entender un poco más mis emociones me explico muchas cosas pero yo ya quería regresar a casa, a mi ciudad porque me graduaba en leyes el sabado pasado y debia hacer tramites acá. Y bueno, acá estoy, leí tu blog y me senti muy identificada, recordé toodo desde el primer día y lloré, me pregunté por enésima vez porque yo y cuando te leí senti que alguien me entendía que los ruidos de las resonancias no solo yo los he sentido de una manera tan catastrofica como un terremoto, que la palabra cuadrantectomia no la conocía solo yo sino tu también!! Muchas gracias Mei por compartir tus experiencias, por dibujar tus penas y alegrias, por aportar al oncomundo rosado tu energia y fuerza y sobretodo por hacerme sentir que ese oncomundo al que yo no queria pertenecer es más llevadero cuando lees a mujeres como tú!! y como otras que tienes de seguidoras, me sentí acompañada, muchas gracias.

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